让“玻璃人”不再易碎

      有这样一个群体，他们的生命特别脆弱，从小就经不起磕磕碰碰，一个小伤口就可能血流不止，换颗牙甚至都有可能致命……他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。

      血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。有数据显示，血友病人平均存活年龄约14岁，14岁以下约50%出现残障，18岁以上有90%出现残障。山西省现有血友病人3000-4000人，于山大二院血友病管理中心登记注册的只有500人。这反映出当前我省还有很多血友病患者诊断时间偏晚，意味着许多患者面临致残的危险。

      血友病目前尚无彻底治愈的方法，但是血友病并不是一种致命的疾病，患者只要及时补充凝血因子，在日常生活中照顾妥当，也可以和正常人一样工作、生活、参加社会活动。

      然而用于控制血友病病情的凝血因子供应紧张，价格也十分高昂。国产凝血因子价格为400元人民币一剂，进口凝血因子更是高达2000元人民币一剂。病情严重的患者需要每天注射，普通家庭根本无法承受如此高昂的治疗费用。一个成年患者的保命治疗费用一年至少也要六七万元，即使现在国家平均的报销区间在百分之五十到七十，患者还需自付费用两三万元，尽管如此很多患者家庭依然承担不了。

      除了经济问题，血友病患者的一生还面临方方面面的问题。因为血友病是终生病，患者不同阶段有不同的困难，比如小孩刚一出生会面临诊断问题、家长治疗知识匮乏问题；随后，还将面临如何报销的问题、药物购买问题。此外，上学、就业、婚姻等问题也都现实地存在着。

      在太原市小店一中的一间10多平米的宿舍里，住着身患重度血友病的李小龙和他的父母。小龙母亲一级听力残疾，为学校打扫卫生，月收入1400元。本该成为家庭支柱的父亲因有脑出血后遗症不能工作。1988年出生的李小龙因患血友病，自幼经历了常人无法想象的病痛与折磨，勉强上到初二就辍学了。仅管如此，他依旧保持着阳光的心态，从没有向命运低头，他坚持在家自学，取得大专文凭。后经当地残联牵线，去到同方知网出版公司上班，小龙行动不便，就在网上做文字处理，月收入1620元。母子两一月的收入都不足两只凝血因子的价格。

（身患血友病的李小龙）

28年中，由于家庭条件贫困，小龙不能得到及时与充足的凝血因子来治疗，因此身体各部位反复出现血肿状况，使得全身关节不同程度出现变形和残疾。由于很少活动导致，肌肉萎缩28岁的大小伙子瘦骨嶙峋，让人看了心疼不已。今年，小龙大腿肿块发生变化，一家人赶紧去往北京协和医院找专家检查，得到的结论是大腿根部形成假肿瘤，必须手术治疗，否则随时都有生命威胁。但几十万元的高额医疗费用让一家人陷入绝境，父母每天以泪洗面。现在，每天都有脓血外流的大腿溃破口，1月到5月这段日子，小龙一家已经花费了30万来为小龙注射凝血因子。

（李小龙大腿溃破口血流不止）

      每一个父母都不会舍弃救治自己孩子的机会，每当看见父母眼含泪水的诉说着“只要活着，就要挣钱给我的孩子治病”，开朗的小龙泪如雨下，“虽然疾病仍旧困扰与威胁着我的生命，沉重的负担与身体难以忍受的疼痛，但我没有理由放弃，因为我期待自己好起来，能回报关爱我的人士和可怜的父母双亲”。

（坚强乐观的小龙）

       “让‘玻璃人’不再易碎”项目将在全省挑选20位病情严重、急需救助且家庭特别贫困的患者给予补贴，一位患者补贴1万元，总计20万元。“让‘玻璃人’不再易碎”项目所募集的资金将全部捐助给血友病患者，用于血友病的控制治疗。亲爱的朋友们，让我们向小龙一样的“玻璃人”们伸出援助之手吧！

     项目执行计划：

      1、2018年6月至12月进行项目筹款

      2、2019年1月至2019年5月执行项目，帮助血友病患者接受治疗

      3、2019年6月项目结项，进行项目总结

      4、项目执行期间将随时公布项目进程

      项目预算：

      项目计划为20位病情严重、急需救助且家庭特别贫困的患者给予补贴，一位患者补贴1万元，总计20万元。帮助他们接受康复治疗。项目总筹款目标为20万元，项目执行费用不超过实际筹款总额的10%。

      捐赠票据开具

      山西省残疾人福利基金会为累计捐赠100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据。

      当您满足上述票据开具条件，请将捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号）、发票抬头、收件地址、联系电话等信息回复至邮件shanxiwfh@163.com，在收到捐赠网友提出的开具发票申请邮件后10个工作日内，开具票据，如有疑问请致电0351-7230494。